医療的ケアが必要な子どもや重度の心身障がい児、難病の子どもやその家族への支援について

■医療的ケア児等とは、その現状

医療的ケアを常時必要とする「医療的ケア児」と「重度の心身障がい児」（あわせて「重症児」と呼ぶ）がいます。

「重症児」は、新生児医療の進歩や遺伝子異常の増加などにより増加傾向にあります。在宅の医療的ケア児は2005年に9,987人でしたが、2019年には20,155人と10年余りで2倍に増えています。重症心身障害児は、2012年で約43,000人（者を含む）との推計があります。

医療的ケアとは、人工呼吸器、定期的なたんの吸引、栄養摂取のための胃ろうなどで、24時間対応が必要です。

在宅ケアの役割は家族が負う実態があります。親は介護のために睡眠もとれず、就学前も就学後も、付き添いのために就業や自己実現をあきらめざるを得ない状態に陥っています。

■医療的ケア児等への支援の状況

長年にわたる医療的ケア児の家族の会や議員連盟の活動により、2021年6月に議員立法により「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（以下「医療的ケア児支援法」）」が成立し、同年９月に施行されるなど、医療的ケア児を取り巻く環境は大きく変化しています。
医療的ケア児支援法により、全国の都道府県に医療的ケア児支援センターの整備が責務とされました。センターでは、相談や情報提供などを担うとされています。また、自治体により医療的ケア児及びその家族や学校への支援も責務とされています。
こうした公的な支援は、まさに始まったばかりです。また、都道府県や自治体によって支援サービスの状況はばらつきがあり、充分なものとはなっていない現状があります。
このため、家族の会など当事者団体による実態把握や情報交換、さらには政策提言活動が引き続き必要とされています。また、医療的ケア児等への療育やデイケアを行う民間団体の活動や、保護者への支援なども求められています。

■医療的ケア児等に対する当事者団体やNPO等の取り組みの一例

・家族の会による各地域での情報交換やオンラインによる情報交換や相談
・医療的ケア児等の現状と支援に関する調査研究・政策提言
・医療的ケア児等の実態に関する啓発活動
・医療的ケア児等のデイサービス
・医療的ケア児等への学習や療育
・医療的ケア児等の一時的居住支援
・医療的ケア児等の家族や「きょうだい児（障害のある子の兄弟姉妹）」への支援　等